写给新手家长的一封信

尊敬的家长：

你好！

当我写下这篇文章的时候，我情不自禁的摸了摸酣睡在我旁边的儿子，内心充满幸福。

是的，小编是一位自闭症儿童的妈妈。正是因为一路走来，我彷徨过，郁闷过，后悔过，埋怨过，我才更理解新手星爸星妈的心路历程。希望这篇有温度的文章能够为你们带去温暖和曙光。

01. 调整家长的心态，无条件接纳孩子。

自闭症儿童首先是孩子，是我们自己的孩子，他们只是病了。切忌把一切生活中的不幸归结到孩子身上，因为有选择的一直都是家长，而不是孩子。选择消极的讳疾忌医还是积极干预？选择阴沉中度日还是阳光下陪伴孩子奔跑？选择自怨自艾还是学习知识整装再出发？任何时候，选择正确的路都不晚。

02.相信诊断，不纠结病因。

对于自闭症，医生做的只是诊断，还有对孩子康复的建议。诊断的意义是让家长知道并重视孩子的情况，千万不要去纠结谁家的遗传基因，谁照顾的有问题，这样只会让家庭离心离德，甚至分崩离析。死气沉沉的家庭氛围是对自闭症孩子最不利的，让他感受到爱，他才有可能学会爱。

对医生诊断存疑的家长，可以多看几个专家，或者不妨自己对照下图《自闭症（孤独症）谱系障碍诊断标准（美国DSM-5）》，毕竟最了解孩子的是家长。

03.脚踏实地，不走捷径。

邹小兵教授曾经说过3个不要相信：

不要相信“孩子大一点就会自己好”；

不要相信网上说“自闭症永远不会好”；

不要相信“灵丹妙药”“现代科技”和“祖传秘方”。

目前没有特效药能彻底治愈自闭症，网上所谓神经干细胞移植、脑神经递质检测、针灸推拿、排毒疗法、生物疗法等方法，也许能治疗自闭症的伴随病症，但是对自闭症核心症状并无改善，家长不要轻信。也千万不要存在侥幸心理，认为孩子会“自愈”，贻误孩子治疗的最佳时机。

04.早发现、早干预！

自闭症并没有治愈一说，但如果干预及时，病情有很大概率能得到控制。切记：早发现、早干预！全世界公认的、最有效的治疗方法是康复训练。一部分自闭症孩子通过训练有望接近正常，基本上能够融入社会。

目前，国际和国内推荐的主要康复训练和教育方法有：行为分析法、具有结构化教育特点的自闭症以及相关障碍患儿治疗和教育课程、人际关系发展干预发展法。心理治疗也有着举足轻重的作用。

05.纵向比较，焦点放在目标和过程上。

自闭症分很多类型，干预和预后不一样。不要跟普通孩子比较，也不要跟机构里其他孩子比较。要和孩子自己纵向去比，只要孩子还在进步，哪怕是进步的速度变慢了，仍旧是值得表扬和庆祝的。

当然，对于不同能力的自闭症，康复目标也不同.

1）对于功能较高的、对某方面学科感兴趣的患者，我们希望经过康复训练，让患者从事感兴趣的领域，为社会做贡献；

2）能力次之，能够生活自理；

3）能力再次之，希望能在抚养人的陪伴下生活自理；

4）能力最差的，希望能够减轻抚养人的负担。

06. 立即开始行动，任何时候都不算晚。

通常来说2-6岁是孩子性格和习惯形成的关键时期，这个时间段也被称为“黄金干预期”。这个时候可以通过早期干预，孩子可以以自然的方式学习技能，更容易缩小与普通孩子的差距。而且，孩子的年龄越小，就越容易对孩子进行个性化的干预，对干预环境的可控性也更强，干预效果更好。

干预训练越早做也好，但干预没有“最晚”之说，并不是孩子超过6岁就不需要干预了，不管多大的孩子，都有训练价值，我们家长不能轻易地放弃希望。

07.保质保量，达到既定目标

干预不是只要送去机构就万事大吉。自闭症孩子的早期干预强调一对一密集训练，高强度的训练才能为孩子打下良好的量的基础。

同时，对孩子的早期干预应该是全方位的，促进孩子总体水平的，既包括自闭症孩子核心的社会交往和情感交流障碍的干预训练，也要同时促进孩子语言、生活自理、认知等能力的提高，还包括问题行为减少、改善情绪等。而对于学龄儿童还应有对应的规则适应性，校园生活能力等的团体干预训练。

08.选择好的机构，制订个别化训练计划

如何选择好的康复机构？

除了机构合法的资质，过硬的师资力量，课程的设置尤为重要。好的干预课程不应该是通用的教案。好课程应该包括两方面：第一，遵循科学依据以及评估结果，匹配孩子的实际能力，定制而成。第二，与孩子的生活能力、学习能力和社会需求深度融合，能够实现有效泛化。

09.家庭干预必不可少

对于自闭症儿童来讲，爸爸妈妈虽然不是专业的医生，但确是陪伴他们最多的人，也是他们最信任的人，双方会更容易交流沟通，也可以随时有效的因材施教，遇物而讳。

而且家长个人因素、家庭氛围、家长教育自闭症孩子的能力、以及家长对自闭症孩子的态度和安置等，都会对孩子的干预产生重要影响。另外，和谐的家庭关系，良好的亲子关系对自闭症儿童的社交和心智发展都有极其重要的意义。

除了看一些自闭症的书籍，跟机构老师沟通，也可以加一些自闭症家长群，多和他们沟通交流，或许别人的一句话就可能改变孩子的命运轨迹。

10.谢谢你来做我的宝宝

不要给自家孩子贴上任何不好的标签，自己的孩子只是在发育上出现了障碍，并不低普通孩子一等。

相反，要感谢孩子的每一个进步带给我们的快乐和成就感。是我们的宝贝让我们这些星爸星妈们有了重新学习再出发的勇气；是我们的宝贝让我们的有生之年变得更加有意义；是我们的宝贝教会我们“再远的路，一步步走总能到达；再难的事，一件件做总有收获。”

最后，每一个带着孩子来的家长都是满怀着期望的，加沐的所有教师也希望能帮助尽可能多的特殊儿童走出阴霾，星星妈不要放弃，我们一直都在！